ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ร่วมกับ บริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด ซึ่งเป็นกิจการด้านวิสาหกิจเพื่อสังคม หรือ Social Enterprise ของ กลุ่ม ปตท. เปิดตัวกิจกรรมจำหน่ายเสื้อยืดการกุศล “NF Thailand” เสื้อ Upcycling แปรรูปจากขวดพลาสติก เพื่อระดมทุนสนับสนุนผู้ป่วย พร้อมสร้างความตระหนักรู้ในสังคมไทยเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปมหรือเอ็นเอฟวัน หนึ่งในโรคหายากที่สร้างความทรมานแก่ผู้ป่วย…เสื้อยืดหนึ่งตัวเพื่อผู้ป่วยโรคหายากมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า ชมรมฯ มีความมุ่งมั่นในการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมทั่วประเทศให้เข้มแข็ง พร้อมทั้งขับเคลื่อนการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดีขึ้นอย่างยั่งยืน ชมรมฯ จึงได้ร่วมมือกับบริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด จัดกิจกรรมจำหน่ายเสื้อยืดการกุศล ‘NF Thailand’ ซึ่งเป็นเสื้อ Upcycling แปรรูปจากขวดพลาสติก เพื่อสนับสนุนการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยและช่วยเหลือผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมทั่วประเทศให้ได้รับการดูแลอย่างเหมาะสมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นในระยะยาว

“เสื้อยืดนี้ถูกออกแบบขึ้นด้วยหัวใจ ไม่เพียงเป็นสัญลักษณ์ของโรคหายาก แต่ยังเป็นตัวแทนของความหวัง กำลังใจ และการยอมรับในศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมในสังคมไทย เราได้นำแนวคิด Upcycling ที่ได้มาจากการ แปรรูปขวดน้ำพลาสติกให้กลับมามีคุณค่าอีกครั้ง ซึ่งนอกจากจะได้ช่วยเหลือสังคมแล้วยังช่วยดูแลรักษาสิ่งแวดล้อมให้ยั่งยืนอีกด้วย เราหวังว่าเสื้อตัวนี้จะเป็นสื่อกลางในการส่งต่อความเข้าใจ ลดอคติ และสร้างการยอมรับในวงกว้าง ด้วยพลังของความเข้าใจและการยอมรับจากสังคมจะเป็นจุดเริ่มต้นสำคัญของการเปลี่ยนแปลง เพื่อให้ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมสามารถกลับมาใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างมั่นใจและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” นางภมรมาส กล่าว

นางสาวเชาวนี พันธุ์พฤกษ์ กรรมการ บริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด กล่าวว่า สานพลัง ภายใต้กลุ่ม ปตท. มุ่งมั่นสร้างความเข้มแข็งให้สังคม ชุมชน และสิ่งแวดล้อมอย่างต่อเนื่อง โดยเล็งเห็นถึงความสำคัญของการแก้ไขปัญหาในสังคมและยกระดับความเป็นอยู่ของชุมชนและสังคมอย่างยั่งยืน สานพลังรู้สึกยินดีอย่างยิ่งที่ได้ร่วมกับชมรมท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และเป็นส่วนหนึ่งของการสร้างสรรค์เพื่อสังคม ในการจัดกิจกรรมจำหน่ายเสื้อยืดการกุศล “NF Thailand” เสื้อ Upcycling เพื่อร่วมส่งต่อพลังใจและเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มนี้ ซึ่งถือเป็นหนึ่งในกลุ่มเปราะบางที่ต้องการการสนับสนุนจากสังคม ขอเชิญชวนทุกคนร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการช่วยเหลือผู้ป่วย ผ่านการสนับสนุนเสื้อยืดรุ่นพิเศษนี้ เพื่อร่วมสร้างโอกาสในการมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

เสื้อยืดการกุศล NF Thailand วางจำหน่ายออนไลน์ทาง Facebook : NF Club Thailand – บ้านท้าวแสนปม ตั้งแต่วันนี้เป็นต้นไป ในราคาตัวละ 350 บาท รายได้จากการจำหน่ายจะนำไปสนับสนุนกิจกรรมของชมรมฯ และช่วยเหลือผู้ป่วยโรค ท้าวแสนปมทั่วประเทศ

สำหรับโรคท้าวแสนปม หรือเอ็นเอฟวัน เป็นโรคทางพันธุกรรม ที่ทำให้ผู้ป่วยมีก้อนเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย บางรายอาจมีเนื้องอกขนาดใหญ่กดทับอวัยวะสำคัญและส่งผลต่อการใช้ชีวิต โดยผู้ป่วยต้องเผชิญกับความเจ็บปวด พิการ หรือเสี่ยงเป็นมะเร็ง อีกทั้งมีภาระค่าใช้จ่ายสูงในการรักษา แม้ว่าโรคนี้จะไม่ใช่โรคติดต่อ แต่ผู้ป่วยมักถูกตีตราทางสังคมทำให้ขาดโอกาสในการใช้ชีวิตอย่างเท่าเทียม ในปัจจุบัน คาดว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคนี้ในประเทศไทยประมาณ 20,000 คน ในจำนวนนี้ มี เด็กอย่างน้อย 121 คน ที่มีอาการรุนแรงที่ต้องได้รับการช่วยเหลืออย่างเร่งด่วน

ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม หรือ NF Club Thailand)  ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2559 จากการรวมตัวของกลุ่มผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 400 คน โดยมี ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เป็นแพทย์ที่ปรึกษา ชมรมมุ่งเน้นในการให้การสนับสนุนและความช่วยเหลือ รวมถึงทำหน้าที่เป็นศูนย์กลางสำหรับผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมหรือเอ็นเอฟวัน (NF1) โดยมีจุดประสงค์ในการสร้างเครือข่ายที่ครอบคลุม เสริมสร้างความตระหนักรู้ เพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษา ยกระดับมาตรฐานการดูแล ส่งเสริมความเท่าเทียม และเปลี่ยนแปลงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมอย่างยั่งยืน